Vous vous souvenez certainement de Clara, l’amie de Heidi, dans le célèbre roman suisse pour enfants ? Il y a quelques années, une vraie petite fille suisse, que nous appelons également Clara, se déplaçait en fauteuil roulant et souffrait en outre d’épilepsie. Ses muscles fonctionnaient correctement mais son cerveau gérait de plus en plus mal ses mouvements et son équilibre.
Après une longue et vaine tentative d’identification des causes, alors que Clara était entre-temps âgée de 13 ans, le lauréat de notre Prix d’encouragement de la recherche a eu l’occasion d’analyser ses gènes. Le test a montré que ses difficultés à marcher avaient une autre origine que celle envisagée jusque-là. Première lueur d’espoir. Mieux encore : un médicament existe pour la mutation génétique particulière découverte chez Clara.
Il s’est alors produit un petit miracle : peu à peu, Clara a retrouvé son équilibre et fait de rapides progrès. Après deux semaines seulement, elle était à nouveau capable de parcourir sans aide des distances plus longues, même en courant. Elle est certes toujours victime de crises épileptiques et elle bouge avec un peu moins d’assurance que les autres enfants, mais sa famille et elle ont pu recommencer à profiter pleinement de la vie.
Les rétablissements spectaculaires comme celui de Clara sont rares en médecine, mais ils se produisent. Les petits progrès modestes sont plus fréquents – et justifient tout autant les efforts de recherche. Vous en lirez davantage au sujet de la recherche génétique dans l’édition des «Epilepsie News» 1/2018.
Aidez-nous à renforcer la recherche sur l’épilepsie en Suisse – et peut-être à permettre d’autres miracles !
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